محمدامین یکی از 15 بیمار نادر دنیا چه می خواهد

[ADMIN]

از اینجا کمک کنید

http://www.hemmat110.com/1392/03/%D8%A8%...%B1%D8%AF/

" محمد امین" 10 سال سن دارد و طی این سالها از یک بیماری شدید رنج می برد که سبب لایه لایه، زخم و عفونی شدن پوست کف دست و پایش می شود.
به گزارش خبرنگار مهر از گنبد کاووس، چندماهی است که محمد امین تیتر یک رسانه ها در گلستان شده، کودکی 10 ساله که صبر و امید را معنایی دیگر بخشیده و زندگی با همه درد و رنج در وجودش جریان دارد.
با آنکه به سختی راه می رود، اما همچنان درس می خواند و روزنه امید در گوشه قلبش کوچکش سو سو می زند، شاید یک روز صبح که بیدار شد دیگر از این زخمهای ناسور دست و پایش خبری نباشد.
 

 
شاید دیگر تنها در خواب نبیند که می دود و با همسن و سالانش بازی می کند و دیگر مجبور نباشد دستهای کوچک و معصومش را از همه پنهان کند و بگوید، بییند این هم دستهای من، این هم پاهای بی زخم من. 
 
و دیگر تنها در خواب نبیند که پدرش مجبور نباشد برای معالجه بیماری او، داروهای گران قیمت بخرد و تمام کشور را برای یافتن پزشکی معالج زیر پا گذارد و می بیند که دوران سختی و رنج تمام شده است.
 
اما همه اینها خواب است، نه زخمهای عفونی دست و پایش خوب شده، نه خرج پدر برای تامین داروهای گران قیمت کاسته شده و نه از پزشکی که دردش را تشخیص دهد، خبری است.
 
و محمد امین همچنان با بیماری که همپای او قد کشیده و اکنون 10 ساله شده است، روزگار می گذارند، باز هم مجبور است دست و پایش را پنهان کند، به سختی راه رود و رویای کودکانه اش را در پس زخمها فراموش کند.
 
 

 
و با این همه درد و رنج یک خواسته کوچک از مردم دارد و اینگونه می گوید:" یه خواسته کوچیک، خرجی نداره، اگه دست به دعا بودین، سر نماز، نفر کم آوردین، محمد امین یادتون نره." 
 
محمد امین کودکی از جنس باران است که دستهای گلستان هم برای شفایش به آسمان بلند شده و " یا من اسمه دوا و ذکره شفا" می خواند و ما نیز برای شفای پسری معصوم و لطیف از جنس مه و باران زمزمه می کنیم.
 
پدر محمدامین هراز چندگاهی در تماس با خبرنگار مهر از درد و رنج پسرش می گوید و اینکه درمانها و داروها تاکنون راه بجایی نبرده و نتیجه نداده و از موسسه و دستگاهی برای حمایت خبری نشده است.
 
می گوید: تمام کشور را برای یافتن متخصص و پزشکی که از بیماری ناشناخته فرزندم سردرآورد زیر پا گذاشتم اما هر چه بیشتر گشتم کمتر یافتم.
 
این پدر که از رنج فرزند 10 ساله اش رنج می کشد، می گوید: حاضر تمام زندگی ام را دهم تا محمد امین سلامتی اش را بازیابد و از این درد کشنده خلاصی یابد.
 
وی با اشاره به رشد چند برابری قیمت داروها ادامه می دهد: داروهای مورد استفاده برای کاهش درد و رنج محمد امین فزاینده گران شده و تامین هزینه هایی دارو نیز سخت شده است.
 
پدر محمد امین می گوید: متاسفانه تاکنون حمایتی از دستگاه و نهادی برای تامین مخارج و هزینه های درمان بیماری ناشناخته فرزندم صورت نگرفته است و با مشقت هزینه های سرسام آور را تامین می کنم.
 
به گزارش مهر، محمد امین کودک 10 ساله گنبدی از یکسالگی به بیماری مبتلاست که سبب درد و رنج این کودک معصوم شده است، ریزش پوست دست و کف پای محمد امین از علائم بیماری ناشناخته ای است که برخی پزشکان از آن به عنوان " کراتو درمای " یاد می کنند.
 
این بیماری که همراه با درد و سوزش فراوان است، سبب لایه لایه شدن، زخم و عفونی شدن پوست کف دست و پا می شود و همراه با خونریزی است.
 
برخی پزشکان می گویند در کشور تنها دو نفر مبتلا به این بیماری ناشناخته هستند که یکی شدید و دیگری خفیف است و بیماری محمد امین از نوع شدید آن است. همچنین در کل جهان 15 نفر به این بیماری ناشناخته مبتلا هستند و که دو نفر در ایران از این بیماری رنج می برند.
 
بیماری ناشناخته محمد امین سبب زخم و عفونت شدید در ناحیه کف دست و پای این کودک شده و  تحرک و راه رفتن را برای وی سخت کرده است.











برای کمک به این بیمار می توان از طریق این لینک اقدام کرد.

---